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#mecfs

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Chronic Illness Humor Funny<p>The entire house is a laundry basket if you're fatigued enough</p><p><a href="https://mastodon.social/tags/cfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>cfs</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/mecfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>mecfs</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/fatigue" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>fatigue</span></a></p>
Andrea ... ist sprachlos 🌼<p>Sehr lesenswerter Artikel (€), der mit dem Stadtbibliotheksausweis freigeschaltet werden kann.</p><p>Komm aus dem Kopfschütteln gar nicht mehr raus. Paralleluniversum DRV 🤦🏻‍♀️.</p><p>Danke an die <span class="h-card" translate="no"><a href="https://mastodon.social/@riffreporter" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>riffreporter</span></a></span> für diese Möglichkeit.</p><p><a href="https://nrw.social/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a> </p><p>From: <span class="h-card" translate="no"><a href="https://mastodon.social/@funkvolk" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>funkvolk</span></a></span><br><a href="https://mastodon.social/@funkvolk/114879608141986358" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://</span><span class="ellipsis">mastodon.social/@funkvolk/1148</span><span class="invisible">79608141986358</span></a></p>
Iris Volk<p>So eine verdammte Kackscheiße, don't pardon my French, ich meine das ganz genau so. Danke <span class="h-card" translate="no"><a href="https://metalhead.club/@martinruecker" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>martinruecker</span></a></span> , dass Du dran bleibst. <br><a href="https://mastodon.social/tags/LongCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>LongCovid</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/PEM" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>PEM</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/PostCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>PostCovid</span></a> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span> <br>via <span class="h-card" translate="no"><a href="https://mastodon.social/@riffreporter" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>riffreporter</span></a></span> <br>💲 oder Bibliotheksausweis: <a href="https://www.riffreporter.de/de/wissen/erwerbsminderungsrente-mecfs-rentenversicherung-chronisch-krank" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="ellipsis">riffreporter.de/de/wissen/erwe</span><span class="invisible">rbsminderungsrente-mecfs-rentenversicherung-chronisch-krank</span></a></p>
Martin Rücker<p>Eine <a href="https://metalhead.club/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a>-Patientin ist bettlägerig - doch aus dem Nichts streicht die <a href="https://metalhead.club/tags/Rentenversicherung" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>Rentenversicherung</span></a> ihr dien Erwerbsminderungsrente und erklärt sie für voll arbeitsfähig. Der Fall geht vor Gericht, dochvdas dauert. Nun verliert die Frau auch noch ihre Wohnung. Das Schlimme: Es ist kein Einzelfall. Welche Kämpfe chronisch Kranke nicht nur gegen ihre Krankheit, sondern gegen die Bürokratie führen müssen, ist unvorstellbar und unwürdig. Eine ausführliche Recherche ⁦‪⁦‪⁦‪<span class="h-card" translate="no"><a href="https://mastodon.social/@riffreporter" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>riffreporter</span></a></span>‬⁩ <a href="https://www.riffreporter.de/de/wissen/erwerbsminderungsrente-mecfs-rentenversicherung-chronisch-krank" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="ellipsis">riffreporter.de/de/wissen/erwe</span><span class="invisible">rbsminderungsrente-mecfs-rentenversicherung-chronisch-krank</span></a></p>
Christina Koch<p>Ich lese vermehrt, dass Vulnerable/bereits Erkrankte sich nicht trauen, in der Öffentlichkeit Maske zu tragen, weil sie Angst vor Anfeindung und Übergriffen haben. <br>Deshalb mein Aufruf an alle: Tragt Maske! Aktuell gibt es für <a href="https://mastodon.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a>, <a href="https://mastodon.social/tags/MCAS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MCAS</span></a>, <a href="https://mastodon.social/tags/POTS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>POTS</span></a>, <a href="https://mastodon.social/tags/SFN" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>SFN</span></a>, <a href="https://mastodon.social/tags/CCI" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>CCI</span></a> usw keine Heilung! Es gibt Remissionen, aber viele, viele bleiben krank! Auch mit <a href="https://mastodon.social/tags/LongCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>LongCovid</span></a>! Ihr wollt den Scheiß nicht haben! Und ihr schützt euch damit nicht nur selbst, sondern solidarisiert euch mit anderen. <br>♥️</p>
MEActNOW<p>Open Medicine Foundation:<br>In collaboration with patient-scientist Martha Eckey, PharmD, Wenzhong Xiao, PhD, and his team have released a publication on a project analyzing patient-reported treatment outcomes in <a href="https://mastodon.social/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a> and <a href="https://mastodon.social/tags/LongCOVID" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>LongCOVID</span></a>. </p><p>Read about this study in Health Rising.</p>
Irish ME/CFS Association<p>Thanks to those who volunteered for this interview. We believe they intend to interview Dr Nigel Speight &amp; a local mother of a 14-year-old.</p><p>People anywhere can listen live at <a href="https://www.northernsound.ie/" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="">northernsound.ie/</span><span class="invisible"></span></a></p><p>Hopefully a recording will be available</p><p><span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span><br><a href="https://mastodon.ie/tags/MyalgicEncephalomyelitis" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MyalgicEncephalomyelitis</span></a> <a href="https://mastodon.ie/tags/ChronicFatigueSyndrome" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>ChronicFatigueSyndrome</span></a> <a href="https://mastodon.ie/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> <a href="https://mastodon.ie/tags/CFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>CFS</span></a> <a href="https://mastodon.ie/tags/PwME" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>PwME</span></a></p>
Christina Koch<p>In letzter Zeit sind einige neue Follower*innen dazugekommen. Ich möchte mich bei allen dafür bedanken, dass ihr mich (weiterhin) lest, meine Posts teilt und somit helft, <a href="https://mastodon.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> in die "Welt" zu tragen. <br>Ich kann leider nur noch zu diesem Thema posten, weil mir für alles andere die Kraft fehlt und ich meine wenige verbleibende Energie in die Awareness-Arbeit stecken möchte. <br>Aktuell bin ich 23h/Tag bettlägerig, zumeist in einem abgedunkelten Raum. Ich kann nur noch 1h/Tag sprechen.<br>1/</p>
Martin Rücker<p>🔔 Noch bis Sonntag ‼️ Jedem neuen <a href="https://metalhead.club/tags/Newsletter" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>Newsletter</span></a>-Abonnenten schenke ich 3 Artikel zu <a href="https://metalhead.club/tags/LongCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>LongCovid</span></a> <a href="https://metalhead.club/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a>: <br>🎁FAQ zur Nikotinpflastertherapie<br>🎁Interview zu Blutwäsche-Verfahren <br>🎁Recherche zu schädlichen Gutachten der Unfallversicherung<br>✅ Anmeldung hier: <a href="https://www.martin-ruecker.com/newsletter" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="">martin-ruecker.com/newsletter</span><span class="invisible"></span></a></p>
Christina Koch<p>Das Postkartenvideo zu <a href="https://mastodon.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> von Doro Bär und Nina Warken ist jetzt erneut auf Instagram eingestellt worden. Das Video wurde gestern aus Datenschutzgründen gelöscht - und damit leider knapp 700 bereits verfasste Kommentare. Bitte solidarisiert euch, indem ihr dort kommentiert, sofern ihr bei Insta seid. Ich danke euch. <br><a href="https://www.instagram.com/reel/DMPzOy9sTmF/?igsh=N3R2cDBpZGlkcXNo" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="ellipsis">instagram.com/reel/DMPzOy9sTmF</span><span class="invisible">/?igsh=N3R2cDBpZGlkcXNo</span></a></p>
Irish ME/CFS Association<p>(Ireland only)<br>Feel free to request a bundle of free ME Research UK Breakthrough magazines from us. We have built up some supplies we would like to get rid of.</p><p><a href="https://mastodon.ie/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> <a href="https://mastodon.ie/tags/PwME" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>PwME</span></a> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span></p>
Christina Koch<p>Ich habe gerade meinen Wahlkreisabgeordneten zu mir nach Hause eingeladen, um ein Gespräch über die katastrophale Situation der <a href="https://mastodon.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a>-Betroffenen zu führen. Solltet ihr auch betroffen sein und das noch schaffen, bitte tut es mir nach.</p>
Fatigatio e.V.<p>Am 15.07.2025 fand in der Agentur für Arbeit <a href="https://mastodon.social/tags/Ludwigsburg" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>Ludwigsburg</span></a> der <a href="https://mastodon.social/tags/Inklusionstag" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>Inklusionstag</span></a> statt.</p><p>Über die Erkrankung "<a href="https://mastodon.social/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a> und ihre besonderen Herausforderungen bei der Arbeitsvermittlung“ hielten Autorin Birte Viermann und A. Gioia (Leiterin der Fatigatio e.V. RG Ludwigsburg) einen gut besuchten Vortrag.</p><p>Die Referentinnen waren beeindruckt von den vielen wertvollen Ideen und Anregungen aus dem Publikum, das aus verschiedenen Sachbearbeiter:innen der Agentur für Arbeit und des <a href="https://mastodon.social/tags/BIZ" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>BIZ</span></a> bestand.</p><p>Vielen Dank!</p>
dasgrueneblatt<p>Hab mich zum ersten Mal seit längerem bei <a href="https://wien.rocks/tags/Linkedin" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>Linkedin</span></a> eingeloggt und mich innerlich schon auf das übliche "wir sind alle so super erfolgreich" vorbereitet.</p><p>Gleich die erste Nachricht handelt aber von <a href="https://wien.rocks/tags/LongCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>LongCovid</span></a> und <a href="https://wien.rocks/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a>. Jemand verabschiedet sich deswegen aus dem Arbeitsleben, und jemand anderer weist darauf hin, dass <a href="https://wien.rocks/tags/Maske" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>Maske</span></a> zu tragen weitere Long Covid-Fälle verhindern kann. Und andere berichten, dass sie mehr Leute kennen, denen es ähnlich geht.</p>
Tom Kindlon<p>The Netherlands:</p><p>The UWV benefits agency wrongly told several patients with ME that they could work a large part of the week or full-time. The Central Appeals Tribunal (CRvB) ruled this today in an interim ruling.</p><p>Google translation:<br><a href="https://nos-nl.translate.goog/artikel/2575416?_x_tr_sl=auto&amp;_x_tr_tl=en&amp;_x_tr_hl=en-US&amp;_x_tr_pto=wapp&amp;_x_tr_hist=true" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://</span><span class="ellipsis">nos-nl.translate.goog/artikel/</span><span class="invisible">2575416?_x_tr_sl=auto&amp;_x_tr_tl=en&amp;_x_tr_hl=en-US&amp;_x_tr_pto=wapp&amp;_x_tr_hist=true</span></a></p><p>via <span class="h-card" translate="no"><a href="https://m.ai6yr.org/@me_valentijn" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>me_valentijn</span></a></span> </p><p><span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span><br><a href="https://disabled.social/tags/MyalgicEncephalomyelitis" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MyalgicEncephalomyelitis</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/ChronicFatigueSyndrome" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>ChronicFatigueSyndrome</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/CFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>CFS</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/PwME" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>PwME</span></a></p>
Tom Kindlon<p>4/<br>"The multisystem presentation of long-haul coronavirus disease 2019 (COVID-19) displays striking similarity to ME/CFS ... Texts in red font are examples of symptoms and conditions not uncommonly seen in ME/CFS"</p><p><a href="https://disabled.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/CFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>CFS</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/LongCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>LongCovid</span></a> <br><span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/longcovid" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>longcovid</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/covid19" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>covid19</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/auscovid19" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>auscovid19</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span></p>
defel<p>Wisst ihr noch als Lauterbach in der Regierung war und Milliarden in die <a href="https://chaos.social/tags/mecfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>mecfs</span></a> Forschung gesteckt wurden?</p><p><a href="https://www.gmx.net/magazine/politik/lauterbach-wirft-regierung-staatsversagen-41189464" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="ellipsis">gmx.net/magazine/politik/laute</span><span class="invisible">rbach-wirft-regierung-staatsversagen-41189464</span></a></p>
Tom Kindlon<p>3/<br>"Signs and symptoms of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a multiorgan, life-changing disease that manifests with a range of symptoms that vary between patients. Emerging research across a number of fields is beginning to resolve involved pathophysiologies"</p><p><a href="https://disabled.social/tags/MyalgicEncephalomyelitis" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MyalgicEncephalomyelitis</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/ChronicFatigueSyndrome" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>ChronicFatigueSyndrome</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/CFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>CFS</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/PwME" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>PwME</span></a> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/longcovid" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>longcovid</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/covid19" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>covid19</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/auscovid19" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>auscovid19</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span></p>
Anja :fckafd: 🇺🇦<p>Kennt jemand einen Arzt oder Ärztin im Ruhrgebiet, der oder die auf ME/CFS spezialisiert ist bzw. sich auskennt?</p><p><a href="https://nrw.social/tags/mecfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>mecfs</span></a><br><a href="https://nrw.social/tags/fedihelp" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>fedihelp</span></a></p>
Fatigatio e.V.<p>"Wir haben den Erkrankten versprochen, dass wir ihnen helfen, haben Forschungsmittel angekündigt. Es passiert aber viel zu wenig." - SPIEGEL-Interview (€) mit Prof. Karl Lauterbach.</p><p>Mangelnde Hilfe für Betroffene sei Staatsversagen. Medizinische Versorgung, besonders für Schwerstbetroffene, sei desaströs. Mindestens 1 Milliarde € für Therapieforschung sei notwendig. Bisherige Summen seien inakzeptabel. <a href="https://mastodon.social/tags/MECFS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener" target="_blank">#<span>MECFS</span></a> liege für die Pharmaindustrie in einer Todeszone.</p><p>Mehr dazu: <a href="https://www.spiegel.de/politik/deutschland/karl-lauterbach-ueber-me-cfs-forschung-das-ist-ein-staatsversagen-a-a583df20-2959-4aa4-be14-4da688e01a6b" rel="nofollow noopener" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://www.</span><span class="ellipsis">spiegel.de/politik/deutschland</span><span class="invisible">/karl-lauterbach-ueber-me-cfs-forschung-das-ist-ein-staatsversagen-a-a583df20-2959-4aa4-be14-4da688e01a6b</span></a></p>