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#mecfs

100 posts59 participants3 posts today
Public *
Sven 🛌

Not that I would've bought one, but I totally missed the start of the Switch 2. Don't even know any launch titles. It's sad to realise time and again how distant hobbies and interests can become once they aren't really available anymore.

I still have a soft spot for Nintendo games, though, so maybe following along someone else might work. Can anyone recommend some "Let's Play" content they enjoy that's going to cover the new releases? Or maybe some of you are even creating that content yourself? :)

#MECFS#Switch2#LetsPlay
Public
Juchti

Lotties Spendensammlung für mehr Forschung zu #MEcfs läuft noch. Wenn ihr etwas erübrigen könnt, bitte spendet. Wenn nicht: auch das Teilen hilft. Hier, im Whatsapp-Status, auf Insta, wo auch immer ihr so "unterwegs" seid. Endspurt.

Über 620.000 Betroffene in Deutschland werden aktuell noch komplett im Stich gelassen. Für nicht wenige ist das gesamte frühere Leben weg, sie sind komplett haus- und bettgebunden.

#MEcfs #MEawareness #ME #greatestMEdicalscandal

betterplace.org/de/fundraising

betterplace.orgGemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Forschung bei ME/CFSAm 12. Mai ist der internationale Aktionstag für ME/CFS – eine schwere neuroimmunologische Krankheit, die über 620.000 Menschen (und über 80.000 Kinder) in Deutschland betrifft. Viele davon sind so stark eingeschränkt, dass sie ihr Bett kaum verlassen können.
Public *
Juchti

Wenn ihr als Nichtbetroffene etwas tun wollt für #MEcfs Betroffene, so ist das in kleinem Rahmen immer möglich.
Hier nur EINE von vielen Möglichkeiten, zu helfen. Sprecht alle eure Ärzt*innen, zu denen ihr geht, auf das Thema an. Nehmt Infomaterial zu #MEcfs mit. Ein Problem vieler Betroffener ist, dass Ärzt*innen die Erkrankung nicht kennen (oder das vorgeben, oder deren Existenz leugnen, oder kaum Wissen dazu haben). Bittet sie, an Fortbildungen dazu teilzunehmen.
mecfs.de/informationsblatt/

Deutsche Gesellschaft für ME/CFSME/CFS-Informationsblätter — Deutsche Gesellschaft für ME/CFSHier finden Sie Informationsblättter zu Diagnose, Pacing, Krankenhaus und weiteren wichtigen Themen rund um ME/CFS.
Replied to Juchti
Public
Clover

@juchti
Als pflegende Angehörige bin ich auch davon betroffen und leide mit. Kenne den tagtäglichen Kampf mit all den Widrigkeiten, die #MECFS mit sich bringt. Ich versuche auch viel in persönlichen Gesprächen Awarness zu schaffen.
Treffe dabei auf sooo viele Menschen, die diese Erkrankung nicht kennen und sich nicht vorstellen können, was es bedeutet.

#PostCovid
Public
Juchti

Danke übrigens an alle, auch und gerade die Nichtbetroffenen, die hier öfter meine Beiträge zu #MEcfs lesen und teilen, obwohl ich ja nur noch darüber schreibe. Ihr helft mit, Awaness und Wissen zu ME zu verbreiten, und das ist so wichtig. ♥️

Public
ahimsa

"One Red Leaf at a Time: an international art project"

theredtreeandme.substack.com/p

"The Red Leaf Creative Collaborative is excited to launch One Red Leaf at a Time: an international art project."

To contribute a creative expression on the theme of ‘One Red Leaf at a Time’ please register your interest at this link:
bit.ly/OneRedLeafArt

If you don't have a google account then send email to jo@theredtreeandme.com

@mecfs

Artist Callout Calling all chronically ill artists and allies ... One Red Leaf at a Time: an international art project. If you, or anyone you know, would like to submit a piece, please fill in the google form below or email jo@theredtreeandme.com and we will send you the details. bit.ly/OneRedLeafArt All art mediums welcome!
#MEcfs#PwME#POTS
Public
ahimsa

New ME/CFS research looks at results after cardiopulmonary exercise test:

"Extracellular vesicle proteomics uncovers energy metabolism, complement system, and endoplasmic reticulum stress response dysregulation postexercise in males with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome"

onlinelibrary.wiley.com/doi/10

This is over my head, but there's a discussion on the Science for ME forum:

s4me.info/threads/ev-proteomic

@mecfs

Conclusions ME/CFS patients exhibit a maladaptive EV proteomic response to exercise, characterized by metabolic impairments, immune overactivation, and ER stress response dysregulation. These findings provide insight into the molecular basis of PEM and suggest promising targets for improving recovery and energy metabolism in ME/CFS.
#MEcfs#Research#Exercise
Public
Juchti

Und genau DAS ist das Problem vieler Schwer- und Schwerstbetroffener mit der Diagnose #MEcfs.

Auch ich habe zusammen mit ME gleich mehrere schwere Komorbiditäten entwickelt, nämlich POTS (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), SFN (Small Fiber Neuropathie), MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) und - in meinem Fall besonders verheerend - CCI (kraniozervikale Instabilität, also instabile Kopfgelenke).

Deshalb: #naME_it
1/

Grundsätzlich korreliert die Schwere der Erkrankung ME/CFS mit der Häufigkeit von Komorbiditäten. Lotte Habermann-Horstmeier Das Handbuch ME/CFS Patientenrezensierte Version und interprofessionelle Handlungsempfehlungen
Public
Brian Hawthorne

I can no longer recommend the Visible: Pacing for Illness app from Visible Health Inc. Although it was one of the most valuable tools I had for managing my exertion levels and avoiding crashes, they just chose to add a bullshit computer chatbot to their customer support. Which, in fine chatbot fashion, instructed me that if I want to talk to a human, I should “click on talk to a person in this conversation.” And, of course, there is no button or link with that name or anything similar. I did eventually get it to claim that it is sending my feedback to a team member, but how would I know whether it really is or I’m just being gaslit. I’d rather get no response than bullshit.
If this changes, I will update this post and retract my complaint, but for now, unless you like talking to computers, I recommend steering away from this otherwise excellent service.

#LC #LongCovid #LivingWithLongCovid @longcovid
#ME #MECFS @mecfs

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